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© Federación Autismo Galicia | 12/02/2020 | En el marco #DÍAINTERNACIONALASPERGER, entrevistamos a Rita González Fernández, presidenta de ASPERGA.

En el marco #DÍAINTERNACIONALASPERGER, entrevistamos a Rita González Fernández, presidenta de ASPERGA.

ASPERGA, entidad que forma parte de la Federación Autismo Galicia, se ha convertido en actualidad en un centro integral de referencia con profesionales y servicios especializados desde el que se sigue luchando para concienciar a la sociedad acerca del síndrome de Asperger.

12/02/2020

ASPERGA, la Asociación Galega de Asperger, nació hace catorce años cuando un grupo de familias con hijos con síndrome de Asperger (SA) decidieron implicarse y trabajar juntas con el objetivo de lograr para ellos un futuro de verdadera inclusión social, un futuro más justo.

El camino no ha sido fácil. El SA era un trastorno desconocido entonces y los recursos escaseaban, hoy en cambio se sabe que tiene un origen neurobiológico, que forma parte de los trastornos del espectro del autismo (TEA), con una incidencia significativa, de entre 3 y 7 casos por cada mil nacimientos, y que está presente durante todo el desarrollo de la persona.

En la actualidad, ASPERGA se ha convertido en un centro integral de referencia con profesionales y servicios especializados desde el que se sigue luchando para concienciar a la sociedad acerca del síndrome de Asperger, cuyo Día Internacional se celebra el próximo martes 18. Vinculada desde sus orígenes como socia y voluntaria, Rita González Fernández preside ASPERGA desde hace dos años.

 

“La diversidad es humana y dentro de esa diversidad están las personas con autismo, que poseen valiosas aptitudes por el hecho de serlo” Rita González Fernández.

 

ASPERGA ofrece a las personas con TEA/SA y sus familias una amplia red de servicios. ¿En qué ámbitos de actuación trabajan exactamente?

Siempre hemos tenido muy claro que la atención a las personas con TEA/SA debe ser integral, lo más completa posible. Los seres humanos no somos compartimentos estancos, sino vasos comunicantes. Por eso nuestro trabajo es global, pretende incidir en la persona en su conjunto, y abarca desde programas de intervención a nivel social, educativo, sanitario y laboral hasta otros más orientados a la familia, al ámbito cultural o incluso la investigación.

 

"Siempre colocamos a la persona en el centro y trabajamos para que tome las riendas de su propia vida."

 

¿Y cuáles son esos recursos y programas disponibles en ASPERGA?

Desde la valoración diagnóstica, que sería el primer paso, y que es clave para identificar el trastorno, hasta la intervención a nivel psicológico, logopédico, psicopedagógico, de terapia ocupacional… En ASPERGA realizamos un plan individualizado de trabajo adaptado a las necesidades de cada persona, en función de sus dificultades, de sus fortalezas, de la etapa de desarrollo en la que se encuentra y del entorno con el cual se relaciona, tanto familiar como académico, laboral o de pareja.

Siempre colocamos a la persona en el centro y trabajamos para que tome las riendas de su propia vida. También llevamos a cabo programas grupales para fomentar sus habilidades sociales, emocionales, su autonomía y su integración sensorial. Realizamos talleres de nuevas tecnologías, de terapia asistida con animales a través de colaboradores externos, de teatro terapéutico y creatividad o sobre cómo gestionar la faceta afectiva y sexual. También prestamos el apoyo educativo adecuado y cuando llegan a la edad adulta les orientamos cuando lo necesitan, en las gestiones de su vida diaria y en el ámbito laboral, profesional y familiar.

 

 

Las familias son el apoyo fundamental de las personas con Asperger. ¿Qué tipo de ayuda puede darles la asociación?

Les brindamos todo nuestro apoyo, en forma de servicios y programas, pero también les aportamos asesoramiento, información y creando comunidad. No están solas.

 

¿Cuáles son las barreras con las que se encuentran en su día a día las personas con Asperger? ¿En qué áreas pueden tener más dificultades y, por tanto, necesitar apoyos?

Las barreras son muchas. Las personas con SA sufren discriminación en diversos ámbitos. Para empezar, en la detección del trastorno. Falta formación específica sobre el TEA/SA en el sistema sanitario y en el educativo, lo cual hace que las señales de alerta pasen más inadvertidas, retrasando el diagnóstico clínico preciso y el acceso a recursos y apoyos adaptados a sus necesidades que les facilite un poco el camino.

Después, al no tener discapacidad intelectual asociada, las personas con SA quedan muchas veces excluidos de becas y ayudas pese a que también necesitan apoyo educativo específico y se les niega así la igualdad de oportunidades.

La sociedad no sabe que son personas muy literales y con intereses muy restringidos, por lo que muchas veces son vistos como bichos raros que no se ríen con los chistes, que hablan de manera pedante y durante horas sobre lo mismo. En definitiva, que se comportan de forma diferente.

Muchos de ellos sufren acoso escolar por estos motivos. Ya en la vida adulta, cuando quieren trabajar en una empresa o acceder a un empleo público, al no disponer del certificado de discapacidad, tienen más obstáculos para solicitar adaptaciones en el puesto o en los exámenes de unas oposiciones. Son solo algunos de los muchos ejemplos que podría señalar.

 

¿Cómo se diagnostica el SA y en qué momento?

La valoración diagnóstica consta de una serie de pruebas que se realizan tanto a la familia como a la persona a diagnosticar. Para ello nuestros profesionales realizan una serie de entrevistas y pruebas de observación que permitan evaluar la existencia de características que cumplan los criterios del TEA.

El ADI-R, es una de las pruebas a realizar. Se trata de una entrevista semiestructurada a la familia, y el ADOS, que es una escala de observación. En el caso particular de las valoraciones de SA se debe evaluar el nivel intelectual y el lenguaje ya que el SA es un trastorno sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje.  Respecto al momento del diagnóstico, no existe una edad concreta. Hay que tener en cuenta cuándo aparecen las primeras sospechas por parte de la familia, de los profesores en el colegio, de otros profesionales o de la propia persona.

 

¿Existe alguna dificultad en particular a la hora de tener un diagnóstico de SA?

Es muy importante poder valorar las conductas que hay en edades tempranas. En muchas ocasiones las valoraciones a personas adultas se vuelven más complejas debido precisamente a que no existe información previa de esa etapa de su desarrollo.

 

¿Cuál es la situación general en la cobertura de necesidades de las personas con SA?

Hay algunos recursos y prestaciones en materia de dependencia, discapacidad, educación y sanidad, pero, en general, las necesidades no están bien cubiertas. Aunque las personas con SA son personas que pueden llegar a ser totalmente autónomas, también es verdad que pueden requerir cierto apoyo o asesoramiento a lo largo de toda su vida, como una especie de servicio de referencia con el que puedan contar si en algún momento se les plantea la necesidad. Desde ASPERGA estamos trabajando en un nuevo servicio especializado de life-coaching para atender las consultas de este tipo.

Por otro lado, al ser consideradas las personas con SA, las más autónomas de todo el Espectro del Autismo, no contamos con el mismo apoyo de la administración que organizaciones que se dedican a trabajar con TEA de apoyo 2 y 3, quedando así  fuera de los conciertos sociales, de sanidad o educación, al no contar con centros de día, residencias ni colegios.

 

 

Las personas con autismo tienen un gran potencial. ¿Qué necesitan de nosotros como sociedad para que puedan desarrollar sus habilidades?

Lo primero, sin duda, que creamos en ellas y que las tratemos como iguales. Es una cuestión de necesidades específicas, derechos y respeto. La sociedad debe darles la oportunidad de demostrar ese potencial que sin duda tienen. No resulta fácil porque, de momento, no vivimos en una sociedad neurodiversa.

Todavía está bastante extendida la idea de que solo hay un modo de ser correcto, una forma de socializar correcta, y que, por tanto, todos los que no encajan en ese patrón social son enfermos, tienen patologías o simplemente son raros. Ha pasado antes con otros colectivos históricamente discriminados por su raza o por el hecho de ser mujer u homosexual.

Pero la diversidad es algo connatural al ser humano y dentro de esa diversidad están las personas con autismo, que además poseen valiosas aptitudes por el hecho de serlo. Los autistas tienen una gran capacidad analítica y de concentración, piensan de manera lógica y pueden desarrollar tareas que requieran gran precisión o que deban repetirse constantemente. Les apasiona el trabajo detallado, la perfección. Cualquiera pensaría que las empresas se pelearían por tener a alguien así en su plantilla, pero por desgracia, de momento no es así.

 

¿Cuáles serían entonces los retos fundamentales para alcanzar en un futuro próximo?

Como parte de la comunidad TEA / SA, nuestro reto más importante es seguir trabajando cada día para conseguir que las personas con síndrome de Asperger dejen de ser ignoradas e infravaloradas y se las tome en consideración como ciudadanos de pleno derecho, como cualquier otra persona.

Como asociación, el reto que nos marcamos es seguir creciendo, establecer alianzas, colaborar con otras entidades y lograr la máxima implicación en nuestro proyecto por parte de las administraciones públicas y de empresas privadas.

 

ASPERGA es miembro de la Federación Autismo Galicia. ¿Qué aporta el movimiento asociativo del autismo?

Como comentaba antes, una de las claves para alcanzar nuestros objetivos es la cooperación entre entidades, el trabajo en equipo. Ser miembro de Autismo Galicia, formar parte del movimiento asociativo del autismo, supone potenciar nuestra identidad y presencia, la visibilidad del colectivo, nuestras reivindicaciones. Creo de verdad que la unión hace la fuerza y que ahí precisamente radica nuestro valor.

 

 


 

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