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© Federación Autismo Galicia | 25/10/2019 | ENVEJECIMIENTO Y TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

ENVEJECIMIENTO Y TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Desde hace varias décadas, desde los diferentes sectores de la discapacidad, se está haciendo mucho hincapié en la falta de conocimiento sobre el proceso de envejecimiento de las personas que padecen algún tipo de discapacidad. Así, en la actualidad, en Galicia hay más de 25.000 personas con autismo y aunque muchas están ya en edades adultas, apenas cuentan con apoyos especializados.

25/10/2019

La Federación Autismo Galicia, es consciente de que es imprescindible incremetar el conocimiento sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA, promoviendo sistemas de apoyo especializados que garanticen un envejecimiento activo y una óptima calidad de vida en esta etapa del ciclo vital.

 

ENVEJECIMIENTO Y TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO.

El aumento progresivo de la esperanza de vida de las personas que padecen algún tipo de discapacidad es un fenómeno positivo en sí mismo, pero también plantea nuevos retos en los campos tanto de la investigación como de la formación y capacitación de recursos humanos dentro del sector sociosanitario.

Las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento son atendidas, además, por familiares que son también personas mayores. Por ello, el envejecimiento de las personas con discapacidad es un tema que los agentes sociales tendrán que abordar de manera urgente.

“Desde hace varias décadas, desde los diferentes sectores de la discapacidad, se está haciendo mucho hincapié en la falta de conocimiento sobre el proceso de envejecimiento de las personas que padecen algún tipo de discapacidad”, aseguró el director general de Autismo España, Jesús García-Lorente, y añadió que “hemos pasado de ser una enfermedad rara –en el año 1975 el índice de prevalencia era de una por cada 5.000 personas– a ser el trastorno desde el nacimiento más prevalente –una por cada 100 personas en España, una por cada 88 personas en Estados Unidos y una por cada 68 personas en Reino Unido–”.

Así, en la actualidad, en Galicia hay más de 25.000 personas con autismo y aunque muchas están ya en edades adultas, apenas cuentan con apoyos especializados.

 

EL RETO DEL ENVEJECIMENTO ACTIVO EN LAS PERSONAS CON TEA

Según la Organización Mundial de la Salud (2015), el envejecimiento activo, participativo, saludable y satisfactorio es un derecho al que no debe renunciar ninguna persona.

Muchas de las personas diagnosticadas con TEA en España son relativamente jóvenes y aún no han alcanzado edades muy avanzadas. No obstante, cada vez son más quienes superan la mediana edad y comienzan a envejecer.

También incrementa cada año el número de personas que reciben un diagnóstico de TEA en edades adultas. Resulta prioritario atender a su realidad y a las necesidades que se derivan de la misma, incluyendo los aspectos propios de los procesos de envejecimiento.

Existe muy poca información sobre cómo interactúan los procesos de envejecimiento con las características propias de los TEA, y sobre el impacto que producen en la calidad de vida de las personas que presentan este tipo de trastornos.

 

ENVEJECIMIENTO Y TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO: “UNA ETAPA VITAL INVISIBLE”

Principales áreas que definen el envejecimiento activo y que resultan esenciales para promover la calidad de vida de las personas con TEA en esta etapa vital:

 

SALUD

Realizar un seguimiento de la salud de cada persona con TEA y promoverla de forma adecuada a lo largo del ciclo vital, es esencial para alcanzar la vejez con una óptima calidad de vida.

Existe un mayor acuerdo en la detección de los indicadores físicos de envejecimiento y también de los deterioros sensoriales, los problemas de movilidad y una mayor lentitud en el funcionamiento personal. Empero, se identifican también algunos relacionados específicamente con las manifestaciones nucleares de los TEA, como una menor presencia o atenuación de las estereotipias motoras y de los comportamientos repetitivos, y un incremento de las lumbalgias y dolores articulares, asociados probablemente a este tipo de manifestaciones.

Los/as informantes aprecian una reducción en los niveles de hiperactividad y una actitud más tranquila, con menos dificultades de autorregulación. Por otro lado, se identifican indicadores relacionados con el bienestar emocional y la salud mental (depresión, ansiedad, estrés, etc.) y también algunos cambios en los procesos cognitivos (enlentecimiento motor en respuestas inmediatas y en los procesos de aprendizaje, perdidas de habilidades comunicativas, etc.). Según la literatura consultada por los investigadores, la depresión y la ansiedad afectan más a las personas con TEA mayores de 40 años que a la población en general.

 

El informe identifica la intervención especializada y la promoción de hábitos saludables desde etapas tempranas como “factores esenciales para reducir la necesidad de tomar una gran cantidad de medicación en la edad adulta”. Precisamente, en este estudio, el tratamiento psicofarmacológico es un tema de preocupación común para las familias y los/las profesionales consultados: todos apuntan a los tratamientos psicofarmacológicos mantenidos a lo largo de los años, como uno de los factores que producen un mayor impacto negativo en el estado de salud de la persona, agravando al mismo tiempo el deterioro físico y cognitivo.

 

A este respecto, el grupo de profesionales consultados subraya la importancia de realizar un “seguimiento permanente, sistemático y frecuente” a través del sistema sanitario que contemple la especificidad de los TEA, y una estrategia que promueva la prevención y la promoción de la salud a lo largo de la vida.

 

SEGURIDAD

De acuerdo con la OMS (2002), uno de los pilares básicos para que se pueda desarrollar un envejecimiento activo, es que “las personas que envejecen puedan contar con seguridad, protección y apoyos adecuados cuando lo necesiten”.

En este estudio, se mencionan la seguridad económica y patrimonial como uno de los aspectos prioritarios. En esta línea, las familias ponen de manifiesto la necesidad de recibir una adecuada orientación y asesoramiento al respecto.

Asimismo, y prácticamente en el mismo plano de importancia que la seguridad material, los/as informantes consideran trascendental que las personas con Trastornos del Espectro del Autismo dispongan de un soporte afectivo y emocional, especialmente relevante ante situaciones adversas (por ej., pérdida de familiares o figuras esenciales de apoyo) y cambios en las circunstancias vitales (lugar de residencia, etc.) “que puedan repercutir en la estabilidad y arraigo a su contexto cotidiano”. Estos factores se identifican como elementos negativos, que pueden menoscabar en el bienestar integral de estas personas y que, por lo tanto, deben tenerse muy en cuenta para garantizar su calidad de vida en la vejez.

 

Para no generar riesgos en el bienestar personal y afectivo, los autores del estudio consideran prioritario mantener la continuidad de los apoyos.

Dado que la familia se destaca como la principal fuente de soporte, una de las mayores preocupaciones que se desprenden del informe es quién o quienes facilitarán los apoyos a la persona con TEA en el futuro, cuando los familiares ya no puedan hacerlo. Garantizar la protección de sus derechos fundamentales son medidas de carácter preventivo que proporcionan una mayor tranquilidad a las familias.

El acceso a un diagnóstico diferencial preciso y especializado repercute enormemente en el reconocimiento de los apoyos. No obstante, paradójicamente, éste es uno de los aspectos que más influye en la invisibilidad del envejecimiento de las personas con TEA, dado que muchas personas adultas obtienen el diagnóstico de manera muy tardía. Ante esto, el informe recuerda que un diagnóstico temprano facilita el acceso a una intervención adecuada, que promueva las habilidades necesarias para afrontar los retos propios de la madurez y de los avances de la edad.

 

Otra dificultad señalada por profesionales y familias en relación al acceso a los recursos, prestaciones y servicios de apoyo para las personas con TEA, está vinculada con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia: cuando hay un aumento en el nivel de ingresos personales, la cuantía de las prestaciones disminuye o incrementa el importe del copago a aportar por el beneficiario, lo que impacta de manera significativa en la disponibilidad económica “de dinero de bolsillo” de las personas con TEA para cubrir otras necesidades de la vida diaria.

 

De forma específica, las personas con Trastorno del Espectro del Autismo sin discapacidad intelectual asociada demandan apoyos con carácter más puntual, orientados a los contextos naturales donde desarrollan sus vidas.

En cualquier caso, una cuestión clara que se desprende del discurso de todos los participantes en el estudio, es que es esencial incrementar la visibilidad de las personas con TEA que envejecen y, al mismo tiempo, escrutar cuáles son los elementos esenciales de un modelo integral de apoyos e intervención que garantice la respuesta óptima a las necesidades que presentan para promover y optimizar su calidad de vida.

Concretamente, una de las preocupaciones esenciales que se pone de manifiesto en el discurso de las familias y del propio colectivo con TEA es dónde y cómo van a vivir cuando ya han iniciado los procesos de envejecimiento. Un tema en el que todas las voces consultadas coinciden al afirmar que “la persona con TEA debe envejecer en el entorno en el que siempre ha desarrollado su vida”, ya que permite mantener las relaciones y vínculos sociales que les pueden proporcionar bienestar. Se considera necesario también flexibilizar el funcionamiento de los servicios, para dar respuesta a las necesidades de las familias que también envejecen y que necesitan más apoyos, tanto en situaciones puntuales como permanentes.

 

PARTICIPACIÓN

La participación es uno de los ejes fundamentales del envejecimiento activo, y un elemento imprescindible en la mejora de la calidad de vida de las personas que alcanzan esta etapa vital.

 

La inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo en edades avanzadas, sería un indicador esencial del disfrute de la igualdad de oportunidades y de los derechos fundamentales que tienen como ciudadanos/as. De hecho, el propio colectivo demanda una oferta flexible y variada de actividades de ocio, y subraya la trascendencia de realizar actividades y compartir momentos y espacios con otras personas adultas con TEA, “para intercambiar experiencias y sensaciones como una forma de apoyo”. En este sentido, los y las profesionales consideran importante el desempeño de actividades de la vida diaria en el entorno comunitario, facilitando apoyos en la realización de las mismas, de cara a favorecer su autonomía y el desarrollo de una vida independiente.

 

El estudio concluye insistiendo en el importante reto que constituye el envejecimiento de las personas con TEA, y estableciendo, a su vez, una serie de propuestas y futuras líneas de trabajo dirigidas a promover su envejecimiento activo a nivel individual, mediante el diseño de sistemas de apoyo especializados y la promoción de políticas públicas que incorporen sus necesidades.

Estas conclusiones son un punto de partida para identificar los aspectos clave que caracterizan los procesos de envejecimiento de las personas con TEA y los elementos que resultan esenciales, para disfrutar de una óptima calidad de vida al alcanzar esta etapa vital.

Un conocimiento imprescindible a la hora de planificar, desde diversos ámbitos (político, asociativo, etc.), las actuaciones que son necesarias para “garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de estas personas que han alcanzado edades avanzadas, tanto en un futuro inmediato como a largo plazo”.

Informe ejecutivo de la Confederación Autismo España, Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo: “una etapa vital invisible”.

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