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Conversaciones con

Rita Jordan: “Pasas toda tu vida intentando comprender y siempre hay más por descubrir”

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Tras graduarse como psicóloga, Rita Jordan comenzó a enseñar e niños con necesidades especiales tanto en escuelas ordinarias como en escuelas especiales. Continuó sus estudios especializándose en desarrollo infantil y lingüística hasta convertirse en profesora emérita de la Universidad de Birmingham, donde llevó a cabo una gran variedad de programas dedicados al autismo. Como una de las mayores expertas en autismo del mundo, ha formado parte del Comité de Educación para Niños con TEA del Consejo de Europa y ha sido reconocida con un premio a toda su carrera por la National Autistic Society. Recientemente visitó Galicia para participar en la Jornada 35 Aniversario de la Asociación ASPANAES.

 

 

Usted ha visitado muchos países distintos, ¿cómo ve la situación de las personas con TEA en Europa?

A grandes trazos, Europa se divide en norte y sur. Los países del norte (Escandinavia y Reino Unido) hicieron bastante investigación y muy pronto reconocieron el autismo como un trastorno del desarrollo más que como una enfermedad psiquiátrica. En los primeros tiempos, se solía culpar a las familias y en Francia aún hay gente poderosa, psiquiatras que culpan a las madres, cosa que es bastante vergonzosa. Francia, por ser tan protectora, ha tenido una mala influencia en términos de desarrollo científico y esto incluye el autismo.

España es muy interesante porque tiene esa tradición del sur de Europa de centrarse en los aspectos emocionales, pero también ha sido una de las pioneras en hacer investigación. Pienso que en muchas formas se llevan hecho grandes avances en España en los últimos años.

Supongo que en el caso francés, eso será incluso doloroso para esas personas.

Es muy doloroso. No tiene sentido para ellos que se les aparte de sus padres, es cruel y ridículo. Pienso que esto debe cambiar y está cambiando con la ayuda de los padres. Ha habido algunos profesionales pioneros; pero, en general, mayoría de los buenos servicios han sido puestos en marcha por organizaciones de familias. Incluso algunos de los profesionales clave como Lorna Wing eran también padres. Creo que buena parte de la pasión viene de su propia experiencia como madre.

Me di cuenta de que había algunos padres en la conferencia cuyos hijos tienen una forma regresiva de autismo. Se desarrollaron normalmente durante dos o tres años e después perdieron sus habilidades. Ya es bastante malo que tu hijo esté luchando por desarrollarse, pero cuando lo tienen y luego lo pierden es más duro lograr que eso regrese.

Marc Monfort: “La función del logopeda es desbloquear procesos y orientar a las familias para que sean eficaces en su comunicación diaria”

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Marc Monfort na súa visita á Coruña

Marc Monfort es logopeda por el Instituto Superior de Logopedia de Ghlin en Bégica y Profesor de Enseñanza Primaria y de Pedagogía Terapéutica por la Universidad Complutense de Madrid. Es director del centro Entender y Hablar en Madrid y autor, junto con Adoración Juárez, de numerosas publicaciones y materiales sobre trastornos del lenguaje.

Ángel Carracedo: “Una de las cosas más importantes para mí era hacer que el diagnóstico clínico del TEA fuese un derecho”

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El esfuerzo por comprender llevó a este hombre natural de Santa Comba a convertirse en uno de los investigadores gallegos más destacados en el campo de la genética. Ha ganado importantes reconocimientos en investigación como en Premio Rey Jaime I, otorgado por un jurado de premios Nobel, o la Medalla de Oro de Galicia; fue presidente de la Sociedad Internacional de Genética Forense y vicepresidente de la Academia Internacional de Medicina Legal. Profeta en su tierra y también fuera, este catedrático de Medicina Legal ha participado en investigaciones de calado internacional como el Proyecto del Genoma Humano y a él recurren policías e investigadores de todo el mundo.

Ángel Carracedo es reconocido, además de por su recorrido profesional, por su visión humanizada de la ciencia y su compromiso con la divulgación científica.

En la actualidad dirige la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica (SERGAS) y el Centro Nacional de Genotipado (Universidad de Santiago), centros que ha colocado junto con su equipo en la vanguardia mundial de la investigación genética. Encabeza un estudio que cuenta con el apoyo de la Fundación María José Jove y la participación de las familias gallegas en el que intentan desentrañar las causas genéticas del autismo y su relación con los síntomas que se detectan en las personas afectadas por este trastorno.

Lorena Gómez: “Se estima que en un 25% de los casos se pueden identificar causas genéticas”

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Autismo Galicia tuvo el placer de recibir en su sede de Santiago de Compostela a Lorena Gómez, psiquiatra especializada en niños y adolescentes y responsable clínica del proyecto autonómico de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica (SERGAS) que estudia las causas genéticas de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en niños y adolescentes y que cuenta con el apoyo de la Consellería de Sanidade y la Fundación María José Jove.

Una vez reconocido por la comunidad científica internacional que entre un 20 y un 25 por ciento de los casos de TEA responden a causas genéticas, el objetivo principal de esta investigación será el de profundizar en la detección de los genes que conforman este porcentaje.

En esta conversación con Lorena Gómez, abordamos cuestiones como la importancia que la información obtenida tendrá para facilitar el diagnóstico genético en casos de TEA y para poder, en última instancia, comprender mejor los trastornos de este espectro y ayudar a los individuos y a las familias que conviven con ellos.

Manuel Ojea: “no podemos producir una inclusión donde no se dan los tratamientos adecuados y que el día de mañana la sociedad desproteja socialmente al alumnado”

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Doctor en Psicología y Catedrático de Orientación Educativa en la Universidad de Vigo, Manuel Ojea Rúa es una de los principales expertos en autismo que trabajan hoy día en Galicia. Autor de más de una decena de libros, actualmente centra sus esfuerzos en la educación de los niños con trastorno del espectro autista, desde los de más bajo funcionamiento hasta los casos de Asperger. El profesor e investigador ourensano nos habla de su trabajo de más de 30 años dedicado al autismo, de su visión de la educación y nos presenta la nueva Asociación de Familias de Personas con Trastornos de la Comunicación Social que comienza su andadura en Ourense.


 

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