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Federación Autismo Galicia

Ángel se ha hecho mayor

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'La mirada de Ángel’ (Ed. El Viento, 2014) se ha convertido en uno de los libros de referencia para  cualquier lector deseoso de acercarse a la realidad del autismo. A través del conocimos la vida de Ángel, desde que tenía tres años y fue diagnosticado con síndrome de West hasta los 18 años.  El relato, contado por su madre, María Luisa Fernández, finaliza con una mirada puesta en los sueños de Ángel, en su futuro.

Ahora Ángel se ha hecho mayor. Tiene 31 años, está en la edad adulta y María Luisa se convierte, de nuevo, en su voz. Lo ha hecho a través de un emotivo escrito publicado en la revista ‘Encrucillada’ y que Autismo Galicia recoge íntegramente.

María Luisa cuenta, a Autismo Galicia, como la presencia de Ángel ha marcado de manera definitiva su forma de estar en la vida: “A su lado he aprendido a valorar lo que verdaderamente importa, a enfrentarme a mis miedos, a descubrir que soy mucho más fuerte de lo que pensaba, a aceptar mi propia fragilidad y saber que también todos estamos dotados de una increíble capacidad de adaptación. Ángel me enseña a afrontar la vida de una manera positiva y serena”

Echando la mirada atrás, María Luisa, considera que lo más difícil de superar, "lo más limitante" son las barreras mentales: “el miedo y el prejuicio conducen a la invisibilidad y a la exclusión social: capacidad frente a discapacidad. Todos somos personas y todos somos diferentes, por tanto deberíamos hablar de capacidades diferentes”.

María Luisa habla sobre el futuro con una enorme serenidad y gran positivismo: “es normal que los padres sintamos miedo al futuro de nuestros hijos cuando ya no estemos. Es natural, pero también es un temor, como todos, que se combate con la confianza, que se diluye cuando contamos con una red de amparo que nos permite confiar. Y en este sentido yo soy positiva, y hablo desde la experiencia y la certeza. Durante años he formado parte del patronato de la Fundación Autismo Coruña, participando de su puesta en marcha. Sé que mi hijo va a necesitar apoyos pero su recorrido vital es individual, no depende de mí. Me tranquiliza saber que tanto él como su hermana contarán con el apoyo de nuestra fundación tutelar”.

Finalmente, expresa un deseo en voz alta: “quiero una sociedad inclusiva, respetuosa con las diferencias, tolerante, donde se crea y se confíe en las personas. Una sociedad es madura cuando es justa"

 

Aprendiendo a mirar

 

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, que van moldeándonos, hasta convertirnos poco a poco en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también-, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción: sabemos que podemos elegir. Pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, sin más.  Y toda relación, sea del tipo que sea,  si queremos que tenga futuro, precisa  de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de una relación, de un vínculo, que sabemos nos va a acompañar toda la vida.

A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente… Sabemos que están ahí,  que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. En una palabra: no son cómodas. Y cuando se presentan  ante nosotros naturalmente lo hacen  sin anunciarse, sencillamente hemos de aprender a aceptarlas,  convivir con ellas. No se trata de resignarnos, quedándonos a su merced, sino de conocerlas  para poder adaptarnos a nuestra nueva realidad. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre  –la vida es en muchas ocasiones mágica e irónica -. Llegó literalmente con él, con Ángel, mi hijo mayor. Y digo que llegó con él, porque aunque tardamos un tiempo en saber de su existencia, ella siempre le había acompañado. Podría decirse que supo de mí antes siquiera que yo de ella, porque fue en mi propio vientre junto a mi  hijo que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código  genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y por supuesto venía para quedarse.

 

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que  mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. Así que no fue cuestión de soberbia,  ni tampoco de prepotencia por mi parte que, entonces, en medio de aquel tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara demasiada atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes  ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de si mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. En cuestión de segundos pasamos de tenerlo todo a la nada más absoluta. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio: mi marido y yo estábamos vivos, teníamos nuestra casa, nuestro trabajo -mi tabla de salvación fue poder compatibilizarlo con la intensidad de la vida hospitalaria-. En fin, aparentemente todo seguía en pie y sin embargo lo habíamos perdido todo… Todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo. El amor y la esperanza nos permitieron encaminar  toda nuestra energía hacia él, solo había un objetivo: sobrevivir.

Y cuando partes de la nada más absoluta, como nosotros lo hicimos, aprendes la más importante lección de humildad. A partir de ahí cualquier logro, por pequeño que sea, se convierte en motivo de celebración. Por eso el momento en que Ángel aprendió a respirar por sí mismo supuso para nosotros un punto de inflexión. Desde el principio tuve claro que su lesión era grave, que afectaba a todas las áreas de su cerebro. En medio de aquel caos, de la incertidumbre que sobrevolaba sobre su futuro sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que tenía sus capacidades, que por pequeñas que éstas fueran eran las suyas y por tanto el Todo que él tenía. Así que en ellas nos centramos, sin comparaciones con nadie ni con nada de lo que hasta entonces podíamos haber soñado para nuestro hijo. Teníamos la firme determinación de hacer cuanto estuviera en nuestras manos para que Ángel saliera adelante, no podíamos quedarnos atrapados en el diagnóstico, perder un tiempo tan valioso. Orientamos nuestra mirada más allá de sus limitaciones, teníamos que buscar los apoyos que le permitieran desarrollarse como persona de forma integral. Lo de menos era el tamaño del vaso que a él le había tocado en esta lotería que es la vida, se trataba de llenarlo, de ocuparnos de sus capacidades, de creer en él.

No resultó fácil encontrar los apoyos, teniendo en cuenta que hace treinta años, cuando mi hijo nació, la discapacidad prácticamente solo se contemplaba desde un aspecto médico y en el ámbito social seguía estando estigmatizada. Los profesionales estaban muy preocupados por que los padres tuviéramos claro el diagnóstico y alguno se atrevía incluso a aventurar un pronóstico. El alta hospitalaria de mi hijo fue devastadora; un pediatra con  un mínimo de empatía  nunca habría pronunciado aquellas palabras… eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Por supuesto que nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Todos, por el hecho de ser personas, seres humanos, tenemos el valor de la dignidad y a él se la estaban negando. Entonces aún no existía una medicina integral capaz de orientar a las familias y sus palabras reflejaban de alguna manera la invisibilidad a la que se relegaban las personas con diversidad funcional, privándoles a ellos y a sus familias de toda esperanza de futuro, cuando todos tenemos nuestro lugar en el mundo.

Pero en medio de aquella nada, de la inmensa soledad, también encontramos la luz. Tuvimos la fortuna de conocer al que fue su médico rehabilitador, el Dr. Cairo, la primera persona que creyó en él, que apareció en nuestras vidas justo cuando más le necesitábamos. Se iniciaba entonces el proyecto para la puesta en marcha de Atención Temprana en la unidad de Rehabilitación Infantil de nuestro hospital. Así fue como fuimos encontrando, poco a poco, personas que creyeron en Ángel. Y todas han dejado su huella en él, le han ayudado a ser quien es. Sería larga de enumerar la lista de amigos que a lo largo de estos años hemos ido atesorando, personas que han contribuido a que Ángel encontrara su propia voz, sencillamente porque han creído en sus capacidades. Todos ellos tienen mi gratitud,  forman parte definitiva del álbum de mis afectos.

Y lo que hay en Ángel es vida y verdad absoluta. Mi hijo es un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero, ante todo, es un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre y cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida, con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad física y la naturalidad con que acepta los apoyos. Vive el día a día, disfrutando el momento, rodeado de personas que le quieren, que procuran su bienestar. Además de su familia, Ángel ha creado sus propias relaciones fuera de casa. Asiste al  centro de día de Aspanaes en Castelo, donde tiene muchos amigos, con los que comparte proyectos e ilusiones, amparados por un equipo de maravillosos profesionales que les procuran los recursos necesarios para que su calidad de vida no deje de mejorar.

En fin,  Ángel es una persona feliz, con una especial capacidad para hacer felices a los que le rodean, para hacernos la vida fácil; y naturalmente a su lado también yo soy feliz. Tenerlo en mi vida es un aprendizaje continuo, haberle visto crecer aceptando con tanta naturalidad sus limitaciones, aprendiendo a confiar en las personas que están en su vida, me ha enriquecido como persona. A su lado he aprendido a aceptar mis propias limitaciones, mi imperfección, y también a descubrirme capacidades que tenía ocultas, a creer más en mí, a quererme. Con él he aprendido a parar mis prisas, para reconocer el valor de lo que se hace lentamente, de lo que llega despacio, para valorar las cosas que verdaderamente importan, y esto me ha hecho diferente. Siento una enorme admiración por él, y sé que él lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte.

Las palabras son importantes. Yo no soy filóloga pero sé que hay palabras que curan, que salvan; palabras positivas que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única. No creo que nadie, por muy fuerte que sea emocionalmente, fuera capaz de soportar desde que se levanta, cada día de su vida, semejante carga de emociones negativas. Quién de nosotros, cuando nos presentamos ante alguien, lo hacemos poniendo por delante nuestros defectos, nuestras limitaciones; a todos nos ampara además el derecho a la confidencialidad y a decidir a quién hacemos partícipe de nuestras más íntimas debilidades. Yo, sin ir más lejos,  tengo mis limitaciones, que no son pocas, alguna evidente, como mis limitaciones visuales, mi dificultad para orientarme espacialmente… y no seguiré por una cuestión de pudor. Pero naturalmente las mías son limitaciones socialmente aceptadas, entran dentro lo considerado ‘normal’, simplemente por una cuestión de estadística que determina lo que puede considerarse o no como normal. Sin embargo cuando una persona es diferente, ya sea por su forma de desenvolverse, porque se desplaza o se comunica de forma diferente a como la hace la mayoría, es excluida sin contemplaciones. Y yo me pregunto cómo es que si nadie se dirige a mí llamándome “cuatro ojos”, sino por mi nombre, por qué razón cuando nos referimos a una persona con diversidad funcional se la etiqueta ¿Es acaso una cuestión de mayorías? Estoy convencida de que solo hay una razón y es que la verdadera discapacidad está en la mente, en la incapacidad para aceptar al que es diferente; sencillamente porque desde niños no se nos ha educado en la diversidad.

Mi hijo es diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura… y en eso consiste la igualdad, en el derecho a ser diferentes. Todos somos capaces y también todos tenemos alguna incapacidad. Todos somos útiles para algo o para alguien, ocurre que las limitaciones de mi hijo son visibles. Nadie es quien para determinar qué vida es más o menos digna de ser vivida. Todos tenemos el valor de la dignidad por el mero hecho de ser personas y así debemos ser tratados… es una cuestión de justicia que cada quien reciba los apoyos que a lo largo de su vida precise. Los derechos fundamentales no deberían estar nunca en juego. Quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Quiero que mi hijo tenga su lugar en el mundo, que su futuro,  su proyecto vital, no dependa de mi existencia. Y todos somos responsables de lograr esa sociedad inclusiva. No es una utopía, es vital, o de lo contrario terminaremos por deshumanizarnos. Una sociedad que mira para otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, capacidad frente a discapacidad… es una sociedad injusta consigo misma. Hemos de reeducarnos, es preciso aprender a mirar para recuperar la humanidad; desterrar esta cosificación que se hace de la discapacidad,  que no es otra cosa que la incapacidad de aceptar al que es diferente. No hay peor barrera que el prejuicio, el miedo a aceptar que somos imperfectos, frágiles, que nacemos y morimos aprendiendo, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje; es así, él no sabe cómo se construyen. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos!  El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite. Alguien dirá que me mueve la pasión de madre, pero puedo asegurar que mi hijo es un gran comunicador. Por eso, cada vez que le represento, siento una enorme responsabilidad: he de intentar ponerme en su piel, interpretar lo que siente, lo que necesita, lo que le ilusiona o desea. Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, del modo en que suelen hacer los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, pensando en él y en quienes conviven a diario con la diversidad, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir a la idea de un mundo más inclusivo,  me decidí a publicar La mirada de Ángel1, un libro que contiene las cartas que durante su infancia y adolescencia le fui escribiendo a Ángel, buscando la manera de comunicarme con él, de encontrar su voz. Creí que compartiendo mi experiencia podría ayudar a otras familias que estuvieran viviendo una situación como la nuestra; nunca imaginé cuando emprendió el vuelo que Ángel hallaría tantas miradas inclusivas, ni que en sus alas traería de vuelta tantas emociones, tanto cariño y tanto respeto.

 

María Luisa Fernández Vázquez, autora de La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismo (Ed. El Viento, 2014). Ilustraciones de Xan Eguía. En la foto: Ángel de espaldas. Artículo publicado en la revista 'Encrucillada' y reproducido por Autismo Galicia, con el permiso de la autora.

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